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血友病

儿童血友病症状:家长指南

Child showing symptoms of hemophilia on a hospital bed

及早识别儿童血友病症状并及时治疗对于预防终身残疾至关重要。症状轻则表现为轻微割伤,重则可能危及生命,导致内出血。. 

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什么是血友病?

血友病 这是一种出血性疾病,会阻止血液正常凝固。患有这种疾病的儿童血液中凝血因子含量极低或完全缺乏。凝血因子(也称凝血酶原)是血液中的一种蛋白质,有助于血液凝固。因此,这些儿童更容易出现严重出血和其他并发症。. 

主要有两种类型:

  • 血友病A儿童要么缺乏凝血因子 VIII,要么凝血因子 VIII 含量过低。. 
  • 血友病B儿童要么缺乏凝血因子IX,要么凝血因子IX含量过低。. 

根据凝血因子水平,血友病可能表现为[1]:

  • 温和的凝血因子水平的 5% 至 40%
  • 缓和凝血因子水平的 1% 至 4%
  • 严重凝血因子水平低于 1%

虽然血友病无法治愈,但可以治疗。通过适当的治疗,患有血友病的儿童可以过上健康的生活。. 

识别儿童血友病症状

儿童血友病的症状会因病情严重程度而异。. 

许多父母在宝宝开始爬行或走路后不久就会注意到血友病的症状。这个阶段的症状可能包括大面积瘀伤、关节肿胀发热,以及避免使用患侧手臂或腿。同样,一些父母可能会注意到,在接种疫苗、包皮环切术或进行常规牙科护理时,宝宝会出现出血时间延长的情况。. 

轻症患者可能不会出现明显症状,除非手术或受伤后发生严重出血。. 

血友病可引起体外出血和体内出血。体外出血的症状包括:

  • 孩子口腔内因割伤、咬伤或乳牙脱落而出血
  • 伤口出血,短暂停止后又继续出血。
  • 小伤口异常出血
  • 无明显原因的鼻出血
  • 女孩月经量过多 

内出血是指器官和肌肉出血。膀胱或肾脏出血会导致尿液带血(可能是红色或棕色)。同样,消化道出血会导致黑便、柏油样便或便中混有鲜红色血液。大面积瘀伤可能提示大块肌肉出血。. 

关节出血

关节出血(关节血肿关节出血在血友病患儿中很常见。最常受累的关节是膝关节、踝关节和肘关节。即使没有严重外伤,也可能发生关节出血。如果关节出血的患儿没有得到及时治疗,受累关节可能会永久性损伤。. 

患有关节出血的婴儿可能会无缘无故地烦躁不安。年龄较大的儿童可能会描述在出现外部症状之前,关节处有“先兆”或刺痛感。其他体征和症状可能包括:

  • 关节僵硬、疼痛、肿胀、发热
  • 无法活动或伸直手臂或腿

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脑出血

脑出血是血友病最严重的并发症,多见于两岁以下儿童。值得注意的是,脑出血是血友病患儿死亡和致残的主要原因。. 

脑出血的症状包括:

  • 癫痫
  • 持续呕吐
  • 复视
  • 颈部疼痛或僵硬
  • 持续性头痛
  • 困倦 
  • 行为改变
  • 手臂或腿部突然无力 
  • 平衡和协调问题

如果您的孩子出现这些症状,尤其是在头部受到撞击后,请立即寻求紧急医疗救助。. 

儿童血友病症状:何时应该联系医疗保健提供者

如果您的孩子出现以下情况,请立即就医:

  • 受了重伤 
  • 昏倒
  • 头部受到撞击后呕吐
  • 癫痫发作

血友病会影响血友病患儿的疫苗接种计划吗?

患有血友病的儿童应按照接种计划接种所有必要的疫苗,无论血友病的严重程度如何。医生可能会选择皮下注射(皮下注射)而不是肌肉注射(肌肉注射)的方式来给孩子接种疫苗。.

参考:

  1. Bertamino, Marta 等。“儿童时期血友病的护理”。临床医学杂志,第 6 卷,第 5 期,54 页。2017 年 5 月 19 日,doi:10.3390/jcm6050054
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Dr. Mark Alfonso
医学审核人 Mark Alfonso 博士,药学博士,BCMTMS

Mark Alfonso 博士,药学博士,在科罗拉多州普韦布洛出生长大。他于 2010 年在科罗拉多大学安舒茨医学院药学院获得药学学位。他于 2022 年获得药物治疗管理委员会认证。他工作中最有成就感的部分是帮助解答患者的疑问和担忧。他的专业领域是社区药房和药物治疗管理。闲暇时,他喜欢阅读和跑步。

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