Tuổi thọ của người mắc bệnh Lupus: Nghiên cứu mới nhất cho thấy điều gì (và làm thế nào để cải thiện tuổi thọ của bạn)

Những điểm chính

• Hầu hết những người mắc bệnh lupus đều sống thọ bình thường. Hiện nay, hơn 85–90% sống sót ít nhất 10 năm sau khi được chẩn đoán.
• Nguy cơ sức khỏe lớn nhất từ bệnh lupus là bệnh tim, tổn thương thận và nhiễm trùng, chứ không phải chính bệnh lupus.
• Bệnh lupus không có các giai đoạn chính thức. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe đánh giá mức độ nghiêm trọng dựa trên hoạt động của bệnh và sự ảnh hưởng đến các cơ quan.
• Điều trị sớm và theo dõi thường xuyên tạo nên sự khác biệt lớn đối với kết quả lâu dài.
• Với phương pháp điều trị phù hợp, hầu hết người mắc bệnh lupus đều có thể sống một cuộc sống trọn vẹn và năng động.

Nếu bạn hoặc người thân của bạn được chẩn đoán mắc bệnh lupus, bạn có thể đang tự hỏi điều này có ý nghĩa gì đối với tương lai. Tin tốt là: Đa số người mắc bệnh lupus có tuổi thọ trung bình. Tỷ lệ sống sót đã tăng từ khoảng 50% vào những năm 1950 lên hơn 90% hiện nay, nhờ vào các loại thuốc tốt hơn và việc điều trị sớm các biến chứng nghiêm trọng.

Khoảng 1,5 triệu người Mỹ sống với bệnh lupus ban đỏ hệ thốngvà 16.000 ca mới xảy ra mỗi năm, theo Quỹ Lupus Hoa Kỳ [1]. Mặc dù 90% người mắc bệnh lupus là phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ, nhưng căn bệnh này có thể ảnh hưởng đến bất kỳ ai. 

Trong bài viết này, chúng tôi sẽ đề cập đến tuổi thọ của người mắc bệnh lupus, những yếu tố ảnh hưởng đến tiên lượng bệnh và những điều bạn có thể làm để cải thiện kết quả lâu dài.

Bệnh Lupus là gì và tiến triển như thế nào?

Bệnh lupus như một bệnh tự miễn mãn tính

Bệnh lupus, tên khoa học là lupus ban đỏ hệ thống, hay SLE, là một bệnh tự miễn dịch mãn tính. Điều này có nghĩa là hệ thống miễn dịch của bạn tấn công nhầm vào các mô khỏe mạnh của chính cơ thể. Nó có thể gây viêm ở khớp, da, thận, tim và các cơ quan khác. Vì lupus có thể ảnh hưởng đến rất nhiều bộ phận của cơ thể, nên biểu hiện của bệnh khác nhau ở mỗi người.

Các đợt bùng phát, thuyên giảm và tầm quan trọng của điều này đối với tiên lượng bệnh của bạn

Các triệu chứng của bệnh lupus thường xuất hiện rồi biến mất. Khi các triệu chứng trở nên nặng hơn, điều này được gọi là bệnh lupus ban đỏ. bùng phát. Khi chúng dịu đi hoặc biến mất, điều này được gọi là sự thuyên giảm. Tần suất các đợt bùng phát, mức độ nghiêm trọng và các cơ quan bị ảnh hưởng đóng vai trò rất lớn trong tiên lượng lâu dài của bạn. Các đợt bùng phát thường xuyên và nghiêm trọng có thể gây tổn thương cho các cơ quan theo thời gian — ngay cả sau khi đợt bùng phát đã qua. Đó là lý do tại sao việc duy trì điều trị rất quan trọng, không chỉ trong thời gian bùng phát mà là mọi lúc.

Tuổi thọ của người mắc bệnh lupus: Nghiên cứu cho thấy điều gì?

Tỷ lệ sống sót: Xưa và Nay

Mọi thứ đã thay đổi rất nhiều kể từ những năm 1960, khi tỷ lệ sống sót không cao lắm; tỷ lệ sống sót 5 năm vào những năm 1950 chỉ khoảng 501/447 người. Ngày nay, Hơn 85–90% người mắc bệnh lupus có tuổi thọ bình thường. Thuốc tốt hơn, chẩn đoán sớm hơn và phương pháp điều trị bệnh thận được cải thiện là những lý do chính dẫn đến sự tiến bộ này.

Một số yếu tố quyết định thời gian sống của một người sau khi được chẩn đoán mắc bệnh lupus, bao gồm:

• Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng
• Các biến chứng, chẳng hạn như bệnh tim và mạch máu, bệnh thận và tăng nguy cơ nhiễm trùng
• Phản ứng với điều trị
• Mức độ nghiêm trọng và tần suất bùng phát

Bệnh Lupus có các giai đoạn chính thức không?

Không, bệnh lupus không có hệ thống phân giai đoạn hoặc phân loại chính thức. Bạn có thể đã thấy các tìm kiếm về "lupus giai đoạn 1" hoặc "lupus giai đoạn 4", nhưng các giai đoạn này không tồn tại chính thức.

Trường hợp ngoại lệ duy nhất là khi bệnh lupus ảnh hưởng đến thận. Tình trạng này được gọi là viêm thận do lupus, và các chuyên gia y tế phân loại nó thành sáu cấp độ (Cấp độ I đến VI). Cấp độ I nghĩa là thận bị ảnh hưởng ở mức độ tối thiểu. Cấp độ VI nghĩa là có sẹo thận nghiêm trọng. Bệnh nhân ở cấp độ III đến V có nguy cơ suy thận cao nhất nếu không được điều trị tích cực. Cấp độ viêm thận do lupus mà bạn mắc phải là một trong những yếu tố dự báo mạnh mẽ nhất về tiên lượng lâu dài của bạn.

Bệnh Lupus có trở nặng hơn theo tuổi tác không?

Đối với nhiều người, bệnh lupus thực sự trở nên Ít vận động hơn khi về già. Trong độ tuổi từ 60 đến 70, nhiều bệnh nhân trải qua các đợt bùng phát ít hơn và mức độ nghiêm trọng cũng giảm đi. Điều này xảy ra vì hệ thống miễn dịch tự nhiên trở nên ít mạnh mẽ hơn theo thời gian.

Tuy nhiên, bệnh ít hoạt động hơn không có nghĩa là ít vấn đề sức khỏe hơn. Nhiều năm tái phát trước đó có thể để lại tổn thương lâu dài cho khớp, thận và tim – ngay cả sau khi bệnh đã ổn định. Đây là một lý do nữa tại sao việc điều trị sớm và đều đặn lại quan trọng đến vậy.

Những điều mà con số không nói lên

Một số nghiên cứu có thể gây lo ngại. Một nghiên cứu năm 2024 cho thấy những người mắc bệnh lupus có nguy cơ tử vong cao gấp bốn lần so với dân số nói chung. Tuy nhiên, nghiên cứu này có những hạn chế quan trọng. Các nhà nghiên cứu không tính đến mức độ nghiêm trọng của bệnh, và 20% bệnh nhân có ngày chẩn đoán không chính xác trong hồ sơ. Những loại sai sót này có thể ảnh hưởng đáng kể đến kết quả.

Điều quan trọng nữa là phải hiểu ý nghĩa thực sự của các con số tỷ lệ sống sót. "Tỷ lệ sống sót 10 năm" của 90% không có nghĩa là bạn còn sống được 10 năm. Nó có nghĩa là 9 trong số 10 người tham gia nghiên cứu vẫn còn sống sau 10 năm kể từ khi được chẩn đoán. Những con số này không dự đoán được điều gì sẽ xảy ra với bất kỳ cá nhân nào.

Các yếu tố ảnh hưởng đến tiên lượng bệnh của bạn

Tuổi thọ của người mắc bệnh lupus không giống nhau. Dưới đây là những yếu tố chính có thể ảnh hưởng đến tiên lượng bệnh của bạn.

Mức độ nghiêm trọng của bệnh và sự ảnh hưởng đến các cơ quan

Yếu tố quan trọng nhất là liệu bệnh lupus có ảnh hưởng đến các cơ quan chính của bạn hay không — đặc biệt là thận và tim. Những người mắc bệnh lupus chỉ khu trú ở da và khớp thường có tiên lượng tốt hơn so với những người bị ảnh hưởng đến thận hoặc tim.

Tuổi khi chẩn đoán

Bệnh lupus thường phát triển ở độ tuổi từ 15 đến 44. Trẻ em mắc bệnh lupus thường có bệnh nặng hơn và nguy cơ biến chứng nghiêm trọng cao hơn. Ngoài ra, người lớn được chẩn đoán mắc bệnh sau 50 tuổi có nhiều khả năng gặp các biến chứng liên quan đến tim mạch. 

Giới tính: Tại sao bệnh lupus ảnh hưởng đến phụ nữ khác nhau?

Hơn 90% người mắc bệnh lupus là nữ giới. Các yếu tố nội tiết tố, bao gồm cả thai kỳ, có thể ảnh hưởng đến mức độ hoạt động của bệnh. Bệnh lupus ở nam giới ít phổ biến hơn nhiều, mặc dù họ thường có mức độ hoạt động bệnh nặng hơn tại thời điểm chẩn đoán.

Chủng tộc và sắc tộc

Nghiên cứu cho thấy bệnh nhân da đen, gốc Tây Ban Nha và gốc Á thường mắc bệnh lupus nặng hơn và có tiên lượng xấu hơn. Đặc biệt, phụ nữ da đen thường được chẩn đoán ở độ tuổi trẻ hơn và bệnh hoạt động mạnh hơn. Những khác biệt này liên quan đến sự kết hợp của các yếu tố sinh học và sự bất bình đẳng trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc chuyên khoa. Nếu bạn thuộc một trong những nhóm này, điều đặc biệt quan trọng là phải được bác sĩ chuyên khoa thấp khớp thăm khám càng sớm càng tốt.

Tiếp cận dịch vụ chăm sóc và duy trì điều trị

Được chăm sóc đúng cách từ sớm — và tuân thủ kế hoạch điều trị — là một trong những điều mạnh mẽ nhất bạn có thể làm cho sức khỏe lâu dài của mình. Chậm trễ trong chẩn đoán, bỏ lỡ các cuộc hẹn hoặc gián đoạn điều trị có thể khiến tổn thương nội tạng tích tụ theo thời gian. Điều này đúng ngay cả trong những giai đoạn bạn cảm thấy khỏe mạnh.

Bệnh lupus có thể gây tử vong không? 

Bản thân bệnh lupus hiếm khi gây tử vong — mà các biến chứng mới là nguyên nhân.

Bệnh lupus đơn thuần khó có thể gây tử vong. Hầu hết các trường hợp tử vong xảy ra do biến chứng hoặc tác dụng phụ của điều trị. Trong hầu hết các trường hợp, lupus không được liệt kê là nguyên nhân trực tiếp gây tử vong. Chính những tổn thương mà lupus gây ra cho các cơ quan nội tạng chính — nếu không được điều trị — mới dẫn đến hậu quả nghiêm trọng.

Nguyên nhân gây tử vong hàng đầu: Bệnh tim, suy thận và nhiễm trùng.

Bệnh tim mạch là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu khi bệnh lupus tiến triển. Các nguyên nhân khác là bệnh thận giai đoạn cuối (ESRD) và ung thư. Người mắc bệnh lupus có nguy cơ bị đau tim hoặc đột quỵ cao gấp hai đến ba lần so với dân số nói chung. Viêm thận do lupus cũng có thể tiến triển thành suy thận nếu không được điều trị tích cực.

Tác dụng phụ của thuốc điều trị bệnh lupus cũng có thể làm giảm tuổi thọ. Ví dụ, các loại thuốc ức chế hệ miễn dịch có thể làm tăng nguy cơ nhiễm trùng hoặc ung thư. Đây là một sự đánh đổi thực sự trong điều trị bệnh lupus. Chính những loại thuốc giúp kiểm soát bệnh cũng có thể làm giảm khả năng chống nhiễm trùng của cơ thể. Việc tiêm phòng đầy đủ và báo ngay cho bác sĩ nếu cảm thấy không khỏe có thể giúp giảm nguy cơ này. 

Quản lý bệnh Lupus: Điều trị, mang thai và cải thiện triển vọng của bạn

Điều trị giúp cải thiện tuổi thọ như thế nào?

Lý do chính khiến tỷ lệ sống sót được cải thiện nhiều như vậy là nhờ phương pháp điều trị tốt hơn. Các loại thuốc thông thường bao gồm thuốc chống sốt rét như hydroxychloroquine, corticosteroid và thuốc ức chế miễn dịch. Đối với những bệnh nhân bị lupus ban đỏ hệ thống vẫn hoạt động dù đã điều trị bằng phương pháp tiêu chuẩn, các thuốc sinh học như belimumab (Benlysta) — đã được FDA phê duyệt để điều trị SLE — có thể giúp ích.

Đối với nhiều bệnh nhân, phần khó khăn nhất không phải là tìm được phương pháp điều trị phù hợp mà là tiếp cận được nó. Việc xin phép trước, từ chối bảo hiểm và chi phí cao đều có thể là những trở ngại. Đây là lúc nhà thuốc chuyên khoa có thể tạo ra sự khác biệt thực sự.

Bạn đang gặp khó khăn trong việc tiếp cận thuốc điều trị bệnh lupus? AmeriPharma chuyên hỗ trợ bệnh nhân tìm hiểu về bảo hiểm và tiếp cận các phương pháp điều trị cần thiết. Liên hệ với chúng tôi Để bắt đầu.

Phụ nữ mắc bệnh Lupus có thể mang thai không?

Khoảng 9/10 người mắc lupus là phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ. Ngoài ra, kháng thể (protein) SLE có thể khiến phụ nữ dễ bị sảy thai hơn. May mắn thay, hầu hết phụ nữ đều có thể mang thai và sinh con mà không gặp bất kỳ biến chứng nào. 

Kết quả thai kỳ sẽ tốt nếu bạn được chăm sóc đúng cách và không mắc các vấn đề tim/thận nghiêm trọng. Lý tưởng nhất là không mắc bệnh lý nào đang hoạt động trước khi thụ thai. Một số kháng thể lupus — bao gồm kháng thể anti-Ro và kháng thể anti-phospholipid — cần được theo dõi thêm trong thai kỳ. Hãy nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của bạn trước khi có ý định thụ thai để bạn có thể lên kế hoạch trước.

Nguy cơ tim mạch: Mối đe dọa thường nhật bị bỏ qua nhiều nhất

Vì bệnh tim hiện là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu ở bệnh nhân lupus, việc kiểm soát nguy cơ tim mạch cũng quan trọng không kém việc kiểm soát hoạt động của bệnh. Hãy hỏi bác sĩ chuyên khoa thấp khớp về việc kiểm tra cholesterol và huyết áp thường xuyên. Tránh hút thuốc, duy trì cân nặng hợp lý và hỏi xem bạn có nên đi khám bác sĩ tim mạch hay không.

Mẹo để cải thiện kết quả của bạn

• Để bảo vệ bản thân khỏi bị nhiễm trùng, hãy rửa tay thường xuyên và tránh tiếp xúc với những người bị cảm lạnh.
• Hãy tiêm phòng đầy đủ các loại vắc-xin. Nhiễm trùng là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây tử vong ở bệnh nhân lupus — tiêm phòng đầy đủ là một trong những cách đơn giản nhất để bảo vệ bản thân.
• Hãy liên hệ ngay với bác sĩ nếu bạn bị sốt (trên 37,8°C). Vì nhiều loại thuốc điều trị lupus ức chế hệ miễn dịch, nên nhiễm trùng có thể trở nên nghiêm trọng rất nhanh.
• Tránh tia UV. Mặc quần áo bảo hộ và thoa kem chống nắng mỗi ngày.
• Hãy năng động và ăn uống lành mạnh. Điều này đặc biệt quan trọng đối với tim mạch — yếu tố nguy cơ dài hạn lớn nhất của bạn.
• Không được ngừng dùng thuốc mà chưa hỏi ý kiến bác sĩ. Bệnh lupus có thể tái phát ngay cả khi bạn cảm thấy khỏe mạnh. Tuân thủ phác đồ điều trị — ngay cả trong giai đoạn thuyên giảm — là một trong những điều quan trọng nhất bạn có thể làm.

Những câu hỏi thường gặp

Làm sao tôi biết bệnh lupus của mình đang trở nặng?

Hãy chú ý đến các triệu chứng như đau khớp mới xuất hiện hoặc trầm trọng hơn, sưng tấy, mệt mỏi, phát ban da, đau ngực hoặc khó thở. Thay đổi trong nước tiểu — chẳng hạn như nước tiểu có bọt hoặc sẫm màu — có thể là dấu hiệu của bệnh thận. Đừng chờ đến lần khám định kỳ tiếp theo nếu bạn nhận thấy những dấu hiệu này. Hãy liên hệ ngay với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của bạn. Xét nghiệm máu và nước tiểu định kỳ là cách tốt nhất để bác sĩ phát hiện sớm những thay đổi.

Tôi có thể ngừng uống thuốc nếu cảm thấy khỏe hơn không?

Không. Cảm thấy khỏe hơn thường là dấu hiệu cho thấy thuốc của bạn đang có tác dụng — chứ không phải là bạn không còn cần thuốc nữa. Ngừng thuốc trong giai đoạn thuyên giảm là một trong những nguyên nhân phổ biến nhất gây ra các đợt bùng phát nghiêm trọng. Nếu bạn lo ngại về tác dụng phụ, hãy nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của bạn. Thường có những lựa chọn khác. Đừng tự ý ngừng hoặc thay đổi thuốc của bạn.

Bệnh lupus có giúp tôi đủ điều kiện nhận trợ cấp khuyết tật không?

Điều đó hoàn toàn có thể. Bệnh lupus có thể giúp bạn đủ điều kiện nhận Bảo hiểm Khuyết tật An sinh Xã hội (SSDI) nếu nó làm hạn chế đáng kể khả năng làm việc của bạn. Cơ quan An sinh Xã hội sẽ xem xét các bằng chứng về sự ảnh hưởng đến các cơ quan và tình trạng bệnh của bạn ảnh hưởng đến sinh hoạt hàng ngày như thế nào. Hồ sơ của bác sĩ chuyên khoa thấp khớp là một phần quan trọng trong bất kỳ đơn xin trợ cấp khuyết tật nào.

Tôi không đủ khả năng chi trả tiền thuốc điều trị bệnh lupus. Tôi phải làm gì đây?

Có một số lựa chọn. Chúng bao gồm các chương trình hỗ trợ bệnh nhân của nhà sản xuất, Medicaid và Medicare Extra Help. Một nhà thuốc chuyên khoa cũng có thể thực hiện nhiều công việc này cho bạn. Tại AmeriPharma Specialty Care, chúng tôi xử lý các thủ tục phê duyệt trước, nộp đơn xin... hỗ trợ tài chính Chúng tôi sẽ thay mặt bạn và làm việc với công ty bảo hiểm của bạn để được phê duyệt thuốc. Hầu hết bệnh nhân của chúng tôi đủ điều kiện được giảm giá hoặc miễn phí chi phí tự trả. Gọi cho chúng tôi theo số điện thoại... (877) 778-0318 Để tìm hiểu xem bạn có đủ điều kiện nhận được những ưu đãi nào.