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系统性红斑狼疮会影响您的寿命吗?

Purple ribbon symbolizing awareness for autoimmune and neurological diseases.

系统性红斑狼疮 (SLE) 患者(也称为狼疮)如果能够早期诊断并接受适当的治疗,预计寿命将与正常人一样。  

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大约有 150 万美国人患有 系统性红斑狼疮据美国狼疮基金会统计,每年有 16,000 例新发病例 [1]. 尽管90%的狼疮患者是育龄女性,但这种疾病可以影响任何人。 

在本文中,我们讨论了狼疮是否会导致死亡、影响寿命的因素以及改善结果的技巧。

系统性红斑狼疮的预期寿命

直到20世纪60年代,许多年轻人死于狼疮,但近年来情况发生了显著变化。由于医学的进步,狼疮对寿命的影响似乎正在减弱。 

有几个因素决定了一个人被诊断出患有狼疮后能活多久,包括:

  • 症状的严重程度
  • 并发症,如心脏和血管疾病、肾脏疾病以及感染风险增加
  • 治疗反应
  • 发作的严重程度和频率

系统性红斑狼疮会导致死亡吗?

单纯的狼疮不太可能导致死亡。大多数死亡是由于并发症或治疗的影响而发生的。 

例如,随着狼疮的进展,心血管疾病成为导致死亡的主要原因。其他死因包括终末期肾病 (ESRD) 和癌症 [2]. 

治疗狼疮的药物副作用也可能缩短寿命。例如,抑制免疫系统的药物可能会增加感染或癌症的风险。 

在2024年的一项研究中,巴西的研究人员评估了影响系统性红斑狼疮患者预期寿命的因素。他们发现,狼疮患者的死亡率高于普通人群。这项研究中,与死亡相关的主要原因是肾脏疾病和感染[3].

一些研究得出了相反的结论,以及为什么你需要谨慎解读研究结果

《风湿病学》杂志 2024 年的一项研究的作者得出结论:[4]:

  • 与一般人群相比,SLE 患者的死亡可能性高出四倍。
  • 对于患有狼疮的人来说,SLE 是导致死亡的主要原因。
  • 特定族群的人的存活率比其他族群的人更差。
  • 患有狼疮的年轻人的死亡率高于老年人。 

然而,这项研究也存在一些局限性。例如,作者没有分析疾病严重程度对预后的影响。此外,研究中有20%患者的诊断日期有误,这可能会影响预后。因此,我们需要更多研究来证实结果。 

根据2014年的一项研究,狼疮患者的5年和10年生存率分别为95%和90%。此外,16至39岁女性的死亡率最高。 

这是否意味着狼疮患者只能活5年或10年?答案是否定的。这些数字并非指患者确诊狼疮后还能活多久。相反,它们意味着该研究关注的是5年和10年的死亡率。 

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患有狼疮的妇女可以怀孕吗?

大约十分之九的狼疮患者是育龄女性。此外,系统性红斑狼疮抗体(蛋白)会使女性更容易流产。幸运的是,大多数女性可以怀孕并分娩,且不会出现任何其他并发症。 

如果您得到妥善的护理,且没有严重的心脏/肾脏疾病,妊娠结果会很好。理想情况下,受孕前最好没有活动性疾病。 

系统性红斑狼疮:改善预后的技巧

  • 为了保护自己免受感染,请经常洗手并避免接触感冒患者。 
  • 及时接种疫苗。 
  • 如果发烧(超过 100°F),请立即就医。 
  • 避免紫外线。穿着防护服并每天涂抹防晒霜。 
  • 保持活跃并吃健康饮食。 

参考:

  1. 狼疮事实和统计数据 | 美国狼疮基金会。(nd)。美国狼疮基金会。https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics
  2. Reppe Moe、Sigrid 等人。“系统性红斑狼疮的长期疗效;基于人群队列的研究成果。”《临床医学杂志》第 10,19 卷,第 4306 页。2021 年 9 月 22 日,doi:10.3390/jcm10194306
  3. Reis-Neto, Edgard Torres Dos 等。“2000 年至 2019 年巴西系统性红斑狼疮诊断相关的预期寿命和死亡模式。”《红斑狼疮》第 33,5 卷 (2024): 536-542。doi:10.1177/09612033241236383
  4. Chunhuan Lao、Douglas White、Kannaiyan Rabindranath、Philippa Van Dantzig、Donna Foxall、Ross Lawrenson,新西兰系统性红斑狼疮的死亡率和死因:基于人群的研究,风湿病学,第 63 卷,第 6 期,2024 年 6 月,第 1560-1567 页, https://doi.org/10.1093/rheumatology/kead427
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Dr. Mark Alfonso
医学审核人 Mark Alfonso 博士,药学博士,BCMTMS

Mark Alfonso 博士,药学博士,在科罗拉多州普韦布洛出生长大。他于 2010 年在科罗拉多大学安舒茨医学院药学院获得药学学位。他于 2022 年获得药物治疗管理委员会认证。他工作中最有成就感的部分是帮助解答患者的疑问和担忧。他的专业领域是社区药房和药物治疗管理。闲暇时,他喜欢阅读和跑步。

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