如果您的孩子患有 PANS/PANDAS， 免疫球蛋白 可以是一种有效的治疗选择，特别是在严重的情况下。
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然而，对于一些家庭来说， IVIG治疗费用 这可能是一个问题。对于其他人来说，无法获得 IVIG 也会让事情变得困难。
在本文中，您将获得有关何时考虑使用 IVIG 治疗 PANS/PANDAS、治疗费用是多少、潜在风险等最新信息。
PANS/PANDAS 概述
潘氏
PANS 是儿童急性发作神经精神综合征的缩写。
这是一种导致儿童突然（可能在一夜之间）发育的疾病， 强迫症 强迫症（OCD）或饮食限制。此外，他们还可能表现出抑郁、易怒、焦虑、睡眠障碍和学业问题等症状。
确切病因尚不清楚。但人们认为感染、代谢紊乱或免疫反应可能引发 PANS。
熊猫
PANDAS 是“与链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神疾病”的缩写。
这是一种以近期链球菌感染（例如链球菌性咽喉炎或猩红热）后突发强迫症或抽搐（不自主运动）为特征的疾病。PANDAS 患者还可能出现易怒、情绪波动、焦虑和学习困难等症状。
PANS/PANDAS 是一种罕见疾病。根据 2023 年的一项新研究，估计每年在 3 至 12 岁儿童中，每近 12,000 名儿童中就有 1 名患有此病。[1].
1.何时考虑使用 IVIG 治疗 PANS/PANDAS？
如果症状对您孩子的日常生活造成严重问题，PANDAS 医师网络强烈建议考虑使用 IVIG 治疗 PANS/PANDAS。
您应该与您孩子的医疗服务提供者和专家一起决定 IVIG 是否适合您的孩子。
并非所有儿童都需要静脉注射免疫球蛋白（IVIG）。专家表示，只有10%到15%的儿童需要静脉注射免疫球蛋白。大约每20名儿童中就有1名需要长期静脉注射免疫球蛋白治疗[2].
2. IVIG 对 PANS/PANDAS 的疗效如何？科学证据
对于无法从抗生素、行为疗法（谈话疗法）、类固醇和非甾体抗炎药 (NSAID) 中获益的儿童，IVIG 是一种有效的治疗选择。
在许多情况下，单次 IVIG 疗程可以减轻症状，甚至逆转 PANDAS [3].
多项研究表明，IVIG 可显著改善 PANS/PANDAS 的症状。
例如，在 2021 年的一项研究中，研究人员每 3 周对 21 名年龄在 4 至 16 岁之间的参与者进行一次 IVIG (Octagam 5%) 输注，在 18 周的时间内共进行了 6 次输注[4].
在研究结束时，他们发现所有参与者在接受治疗后至少 8 周内症状均得到超过 50% 的改善，其中一部分患者在接受治疗后长达 46 周内症状均得到改善。
瑞典研究人员在2022年的一项试验中观察到了类似的结果。在该试验中，10名儿童（平均年龄10岁）每月接受2克/千克静脉注射免疫球蛋白（IVIG），持续3个月。其中9名儿童的症状至少改善了30%。[5].
大多数成员 PANS研究联盟 (PRC) 对于中度至重度 PANS，IVIG 优于口服或静脉注射类固醇 [6].
总而言之，IVIG 治疗 PANS/PANDAS 的研究仍在进行中。现有证据显示 IVIG 疗效显著，值得一试。
与专家交谈
关于共付额援助3. 使用 IVIG 治疗 PANS/PANDAS 有哪些潜在风险？
常见的副作用包括头痛、恶心、呕吐和发烧。在极少数情况下，IVIG 可能导致：
- 可能危及生命的过敏反应
- 贫血
- 无菌性脑膜炎样疾病
4. 用于 PANS/PANDAS 的 IVIG 是否获得 FDA 批准？
FDA 未批准任何用于治疗 PANS/PANDAS 的疗法，包括 IVIG。
然而，医生可能会根据其临床经验和现有数据开出特定药物。这种做法被称为“非说明书用药”。
5. PANS/PANDAS 的 IVIG 费用是多少？
费用根据剂量和体重差异很大。最高可达$25,000 [7由于 FDA 尚未批准 IVIG 用于治疗 PANS/PANDAS，因此 Medicaid 不涵盖 IVIG [8].
有关 PANS/PANDAS 患者静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 承保范围的问题，请联系您的保险公司。IVIG 治疗可能需要事先获得保险公司的授权。
参考：
- Wald, Ellen R 等人。“3 个初级保健人群中 PANDAS 和 PANS 发病率的估计。”《儿科前沿》第 11 卷，1170379。2023 年 9 月 21 日，doi:10.3389/fped.2023.1170379
- “Oregon Health Authority Quality and Health Outcomes Committee AGENDA.” Oregon.gov, www.oregon.gov/oha/HPA/DSI/QHOCMeetingDocuments/2022-06-QHOC%20Materials%20Packet.pdf.
- “备忘录。” www.kslegislature.org，2021 年 11 月，www.kslegislature.org/li_2022/b2021_22/committees/ctte_s_fin_inst_ins_1/documents/testimony/20220310_24.pdf。
- Melamed, Isaac 等人。“静脉注射免疫球蛋白治疗儿童急性发作性神经精神综合征的评估。”《儿童与青少年精神药理学杂志》第 31,2 卷 (2021): 118-128。doi:10.1089/cap.2020.0100
- Hajjari, Parisa 等人。“儿童急性发作神经精神综合征 (PANS) 与静脉注射免疫球蛋白 (IVIG)：10 名儿童的全面开放标签试验。”BMC psychiatry，第 22 卷，1535 页。2022 年 8 月 6 日，doi:10.1186/s12888-022-04181-x
- Melamed, Isaac 等人。“静脉注射免疫球蛋白治疗儿童急性发作性神经精神综合征的评估。”《儿童与青少年精神药理学杂志》第 31,2 卷 (2021): 118-128。doi:10.1089/cap.2020.0100
- Kaitlyn Budion 州议会新闻服务，福尔里弗先驱报。“治疗 PANDAS 障碍的高昂费用使家庭陷入困境。”《先驱报》，2019 年 7 月 15 日，www.heraldnews.com/story/news/2019/07/15/high-cost-treating-pandas-disorder/4691123007。
- “健康保险——儿童自身免疫性神经精神疾病——承保要求修改。”https://mgaleg.maryland.gov/mgawebsite, mgaleg.maryland.gov/2022RS/fnotes/bil_0000/hb0820.pdf。
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