血友病患者预期寿命

在过去的二十年里，新疗法提高了 血友病 患者受益匪浅。尽管血友病是一种罕见的遗传性血液疾病，目前尚无特效治疗方法，但替代疗法确实改善了血友病患者的生活质量。 

由于缺乏凝血蛋白，血友病患者的出血时间通常比健康人更长。凝血蛋白的含量与这种出血性疾病的严重程度相关。过度出血会缩短预期寿命，并影响生活质量。 

血友病患者的预期寿命可能因血友病类型（A、B 或 C）及其当前疾病阶段而异。血友病可分为轻度、中度或重度。通常，约 70% 的血友病患者患有重度血友病。

未经治疗的血友病预期寿命

血友病患者若得不到及时治疗，生存率会迅速下降。如果不进行治疗，他们更有可能在成年之前因重要器官内出血或颅内出血等出血相关事件而死于该病。

早在 20 世纪 60 年代，在凝血因子浓缩物 (CFC) 取得革命性发展之前， 重症血友病男性患者平均寿命仅为11岁, 他们通常在青春期之前就去世了。

就总体死亡率而言，轻度血友病患者的死亡率是健康男性人群的两倍。如果一个人患有重度血友病，死亡率很可能比一般人群高出四到六倍。

血友病治疗后的预期寿命

血友病治疗技术的进步，例如 替代疗法、凝血因子浓缩物输注、家庭护理治疗和免疫抑制疗法， 显著延长了预期寿命并提高了生活质量 血友病 患者。 

在确诊后初期接受适当的治疗和全面的护理，患者可以过上相对正常的生活。接受适当治疗的血友病患者的预期寿命仅比一般男性人群短10年。 

血友病患者接受适当治疗后预期寿命的统计数据

血友病存活率的统计数据已经有了显著改善，一些研究报告称轻度血友病患者的预期寿命接近正常人。  

研究人员记录了英国男性血友病患者的预期寿命中位数。根据他们的 调查分析患有严重血友病的男性患者的预期寿命为 63 岁。轻度至中度血友病患者的预期寿命为 75 岁，而英国男性人口的预期寿命为 78 岁 当时。

同样，基于 观察 队列研究 进行 2001 年至 2018 年期间，荷兰有 1031 名男性血友病患者， 平均预期寿命为 荷兰男性健康人口平均寿命为 83 岁，而男性平均寿命为 77 岁. 

另一方面，如果感染了艾滋病毒或丙型肝炎，接受血友病治疗的人的预期寿命可能会缩短。没有感染艾滋病毒或丙型肝炎病毒 (HCV) 的轻度和中度血友病患者的预期寿命 前面提到的荷兰研究报告显示，y非重症血友病合并HIV感染患者的死亡率较一般人群高19%，主要原因是出血过多和HIV相关疾病。 

毫无疑问，及时诊断和有效的替代治疗不仅可以缩短康复时间和住院时间，还能延长患者的寿命。在发达国家，由于治疗资源和医疗资源的不断丰富，即使没有其他疾病的血友病患者的预期寿命也几乎与普通人群相同。