一般来说， CIDP 患者的疾病预期寿命与健康人相当，但生活质量可能受到显著影响。四肢瘫痪（手臂和腿部瘫痪）、呼吸衰竭和死亡的情况很少发生。
与专家交谈
关于共付额援助亮点
- CIDP 是一种罕见的神经系统疾病，会影响大脑和脊髓以外的神经。
- CIDP 患者的预期寿命与健康人相当。
- 影响寿命的因素包括并发症、并存的疾病和治疗，而不是 CIDP 本身。
- 长期前景总体看好，只有一小部分人死于该疾病或其并发症。
- 过去几十年来死亡率稳步下降。
CIDP 概述
CIDP 是一种罕见的神经系统疾病。当人体免疫系统攻击周围神经中的髓鞘（保护神经纤维的脂肪层）时，就会发生这种情况。周围神经位于大脑和脊髓之外。
美国约有 30,000 人患有 CIDP [1].
CIDP 如何影响预期寿命？
多项研究表明，CIDP 不太可能直接影响预期寿命。然而，并发症和并存的医疗问题可能会缩短预期寿命，并导致生活质量显著下降。
例如，CIDP 患者出现焦虑、抑郁和记忆问题的风险更高。虚弱和疲劳会对日常活动能力产生负面影响，甚至可能导致抑郁症。2].
此外，患有神经系统疾病的人自杀的风险可能更高。3].
腿部无力会增加跌倒和受伤的风险。此外，CIDP 患者容易出现未被察觉的损伤或反复受伤，这可能会影响他们的寿命。
治疗这种疾病也可能会引起并发症。
CIDP 导致的死亡很少见。得益于以下有效治疗方法， IVIG和血浆置换 （血浆置换）导致的 CIDP 死亡人数从 2002 年到 2014 年稳步下降[4].
您能从 CIDP 中恢复吗？
完全康复是可能的。然而，永久性神经功能丧失的情况很常见。此外，功能恢复的机会也会随着年龄的增长而降低。5].
CIDP 会随着时间的推移而恶化吗？
早期治疗对于控制症状至关重要。如果不治疗，症状可能会恶化。症状可能包括：
- 手指和脚趾刺痛或麻木
- 疲劳
- 手臂和腿部无力
- 失去平衡
如果不进行治疗，三分之一的 CIDP 患者将需要轮椅。
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获得 IVIG 事先授权CIDP 患者的长期结果如何？
根据 2023 年的一项调查，近 50% 的 CIDP 患者预后良好，没有残疾 [6].
仅有一小部分患者死于疾病或治疗并发症，超过40%患者获得缓解。缓解是指体征和症状减轻或消失的时期。
另一项研究表明，尽管接受了治疗，仍有 13 - 24% 的人患有严重残疾，其中约 40% 的人需要持续接受免疫抑制治疗[7].
在对日本 CIDP 患者进行的 5 年跟踪研究中 [8]:
- 38 名参与者中的 87% 在 5 年后能够行走。
- 26% 无需治疗，病情已完全缓解两年多。
- 39% 仍然需要免疫治疗。
- 13% 患有严重残疾。
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