Những thay đổi trong lối sống giúp người mắc bệnh Hemophilia dễ sống hơn

• Hiểu biết về bệnh máu khó đông và nhận biết nguy cơ chảy máu là điều cần thiết để quản lý hiệu quả và giảm biến chứng.
• Hỗ trợ về mặt cảm xúc thông qua liệu pháp, nhóm hỗ trợ và giao tiếp cởi mở với những người thân yêu giúp tăng cường sức khỏe tinh thần và khả năng phục hồi cho những người mắc bệnh máu khó đông.
• Các biện pháp an toàn về thể chất và chiến lược xã hội có thể giúp cuộc sống của người mắc bệnh máu khó đông trở nên dễ dàng hơn.
• Việc chủ động lập kế hoạch ứng phó với các trường hợp khẩn cấp, chế độ ăn uống và điều chỉnh lối sống có thể cải thiện chất lượng cuộc sống nói chung cho những người mắc bệnh máu khó đông.

Bệnh máu khó đông (Hemophilia) là một rối loạn chảy máu di truyền, trong đó cục máu đông không thể hình thành do thiếu hụt các yếu tố đông máu. Sống chung với bệnh máu khó đông có thể rất khó khăn vì cần phải điều trị và theo dõi suốt đời.

Bệnh nhân phải chú ý đến lối sống và hoạt động hàng ngày để ngăn ngừa chảy máu. Bệnh máu khó đông cũng có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần của bệnh nhân. Ngoài việc chăm sóc y tế, bệnh nhân nên tìm kiếm sự hỗ trợ về mặt tinh thần khi cần thiết.

Trong bài viết này, chúng tôi sẽ hướng dẫn bạn cách cải thiện chất lượng cuộc sống khi mắc bệnh máu khó đông. Chúng tôi sẽ thảo luận về các chiến lược quản lý và lời khuyên về sức khỏe để giúp cuộc sống của người mắc bệnh máu khó đông trở nên dễ dàng hơn.

Mẹo về cảm xúc

Sống chung với bệnh máu khó đông có thể rất hạn chế. Bệnh nhân có thể không thể tham gia hoặc thực hiện một số hoạt động nhất định do nguy cơ chảy máu tăng cao.

Sự bất lực này có thể gây ra những tác động tiêu cực đến sức khỏe tâm lý của một người và gây ra cảm giác buồn bã, lo lắng hoặc tức giận.

Sau đây là một số chiến lược giúp bệnh nhân quản lý sức khỏe tâm lý và cảm xúc.

Tham khảo ý kiến của Nhà trị liệu được cấp phép

Một nhà trị liệu được cấp phép có thể cung cấp một không gian an toàn để bạn thể hiện cảm xúc cũng như học các chiến lược để đối phó với căng thẳng và phát triển khả năng phục hồi.

Chuyên gia trị liệu sẽ lắng nghe những lo lắng của bạn và đưa ra lời khuyên để kiểm soát sự lo lắng và thất vọng nhằm giảm bớt căng thẳng về mặt cảm xúc khi sống chung với bệnh máu khó đông.

Với sự giúp đỡ của chuyên gia trị liệu, bạn sẽ có cái nhìn tích cực hơn về cuộc sống khi mắc bệnh máu khó đông. Các buổi trị liệu thường xuyên sẽ giúp bạn tự tin đối mặt với thử thách và duy trì sự cân bằng cảm xúc cần thiết để kiểm soát tình trạng bệnh.

Thiền định

Thiền là một trong những công cụ mạnh mẽ nhất giúp thư giãn và ổn định cảm xúc. Thiền có thể giúp bạn bình tĩnh tâm trí và giảm bớt cảm giác buồn bã khi đối mặt với bệnh tật.

Dưới đây là hướng dẫn từng bước về cách bạn có thể thực hành thiền định:

• Tìm một nơi yên tĩnh, thoải mái.
• Ngồi hoặc nằm ở tư thế thoải mái.
• Nhắm mắt lại và hít thở chậm, sâu.
• Tập trung vào hơi thở, cảm nhận không khí đi vào và đi ra khỏi cơ thể bạn.
• Nếu tâm trí bạn lang thang, hãy nhẹ nhàng đưa sự chú ý trở lại hơi thở.
• Thực hành từ 5 – 10 phút mỗi ngày để trải nghiệm lợi ích của thiền định khi sống chung với bệnh máu khó đông.

Hiểu về căn bệnh

Một trong những bước cơ bản nhất bạn phải thực hiện để cải thiện chất lượng cuộc sống khi mắc bệnh máu khó đông là hiểu về căn bệnh này. Hiểu về bệnh máu khó đông có thể làm giảm cảm giác không chắc chắn và giúp bạn đưa ra quyết định sáng suốt hơn về chăm sóc sức khỏe của mình.

Các lĩnh vực chính cần hiểu bao gồm:

• Nguy cơ chảy máu: Nhận biết chấn thương có thể dẫn đến xuất huyết nội và các biến chứng như thế nào.
• Các lựa chọn điều trị: Tìm hiểu về các hiện có và mới nổi thuốc điều trị bệnh máu khó đông.
• Các tác nhân gây bệnh và cách phòng ngừa: Nhận dạng các hoạt động hoặc tình huống làm tăng nguy cơ chảy máu.
• Quản lý dài hạn: Hiểu sức khỏe khớp, điều chỉnh lối sống và nhu cầu theo dõi liên tục.

Người ủng hộ cho người khác

Sống chung với bệnh máu khó đông rất khó khăn. Nhiều người khác cũng đang trải qua trải nghiệm này và họ có thể học hỏi từ những hiểu biết sâu sắc của bạn. Tham gia các dự án thúc đẩy vận động và hỗ trợ cho bệnh nhân máu khó đông có thể tạo ra ý nghĩa sống.

Bạn có thể tham gia các chiến dịch nâng cao nhận thức hoặc làm tình nguyện viên cho các tổ chức về bệnh máu khó đông để giúp đỡ những người khác vượt qua cuộc sống khó khăn. Tiếng nói của bạn có thể truyền cảm hứng thay đổi, tiếp thêm sức mạnh cho những người đang sống chung với căn bệnh này và tạo ra một môi trường hỗ trợ cho tất cả những người bị ảnh hưởng.

Tâm sự với người thân yêu

Chia sẻ cảm xúc với bạn bè hoặc người thân đáng tin cậy có thể giúp bạn vơi đi nỗi buồn và củng cố mạng lưới hỗ trợ. Việc cởi mở chia sẻ về nỗi sợ hãi, thất vọng hoặc thành công khi sống chung với bệnh máu khó đông có thể giúp giảm cảm giác cô lập.

Những người thân yêu có thể mang đến sự an ủi, hỗ trợ thiết thực và lắng nghe. Đừng ngại mở lòng. Giao tiếp chân thành có thể giúp hành trình này bớt cô đơn và dễ dàng hơn.

Tham gia Nhóm hỗ trợ

Tham gia vào nhóm hỗ trợ bệnh máu khó đông Kết nối bạn với những người hiểu rõ những gì bạn đang trải qua. Các nhóm này cung cấp một không gian an toàn để thảo luận về những thách thức và học hỏi các chiến lược đối phó từ bạn bè.

Trở thành một phần của cộng đồng giúp bạn cảm thấy mình không đơn độc. Sự động viên của tập thể có thể tiếp thêm sức mạnh và giúp bạn đối mặt với cuộc sống hàng ngày với bệnh máu khó đông một cách tích cực hơn.

Chúng tôi khuyến khích bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông cố gắng tìm giải pháp phù hợp với nhu cầu và tính cách của họ. Nếu một phương pháp không hiệu quả, bạn nên thử phương pháp khác.

Mẹo vật lý

Để giảm thiểu nguy cơ mắc bệnh máu khó đông Và để tránh những ảnh hưởng tiêu cực, bệnh nhân nên luôn ưu tiên sức khỏe của mình. Điều quan trọng là phải chủ động chăm sóc sức khỏe thể chất và tinh thần, vì điều này cũng có thể mang lại lợi ích cho sức khỏe tinh thần của bạn.

Sau đây là một số cân nhắc về mặt thể chất để cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn khi mắc bệnh máu khó đông.

Nhận biết các trường hợp khẩn cấp

Tốt nhất là nên lưu ý đến các chấn thương nhẹ, nhẹ và nặng. Những người mắc bệnh máu khó đông nên được giáo dục về thời điểm cần liên hệ với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và cách nhận biết các trường hợp khẩn cấp.

Các dấu hiệu khẩn cấp bao gồm:

• Chảy máu quá nhiều hoặc không kiểm soát được, không ngừng sau khi ấn trong 10 phút
• Đau dữ dội hoặc sưng tấy xung quanh khớp hoặc cơ
• Các dấu hiệu chảy máu trong, chẳng hạn như đau bụng, nôn ra máu hoặc có máu trong phân hoặc nước tiểu
• Đột nhiên yếu, tê hoặc khó cử động chân tay
• Các dấu hiệu sốc, chẳng hạn như da nhợt nhạt, ẩm ướt, nhịp tim nhanh hoặc chóng mặt

Nếu bạn không được chăm sóc ngay lập tức khi bị chảy máu nghiêm trọng, tình trạng này có thể gây tổn thương nội tạng và dẫn đến tử vong.

Mặc đồ bảo hộ

Nếu bạn mắc bệnh máu khó đông, bạn nên thực hiện các biện pháp bổ sung để giữ an toàn cho bản thân trong một số hoạt động đòi hỏi phải sử dụng thiết bị bảo hộ.

Ví dụ, nếu bạn đạp xe, hãy đội mũ bảo hiểm, miếng đệm đầu gối và khuỷu tay. Nếu bạn muốn chơi bóng rổ, đừng quên miếng bảo vệ miệng. Ngay cả làm vườn hay các dự án tự làm cũng cần găng tay, kính bảo hộ và giày chắc chắn.

Tránh các hoạt động có nguy cơ cao

Sống chung với bệnh máu khó đông có nghĩa là bạn phải tránh các hoạt động có thể gây chảy máu trong và vết thương hở.

Bao gồm các môn thể thao đối kháng, thể thao tác động mạnh và các hoạt động dễ gây chấn thương khác. Bơi lội, chạy bộ, pilates, yoga, golf, quần vợt và khiêu vũ là những hoạt động thay thế mà bệnh nhân có thể cân nhắc.

Luôn thảo luận về kế hoạch hoạt động của bạn với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để đảm bảo an toàn.

Lập kế hoạch quản lý chảy máu tại nhà

Ngay cả trong trường hợp chấn thương nhỏ, bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông cũng nên tham khảo ý kiến bác sĩ chăm sóc sức khỏe để ngăn ngừa tình trạng chảy máu quá nhiều và nhiễm trùng.

Ở nhà, việc ấn trực tiếp bằng vải sạch hoặc băng có thể giúp ích cầm máu. Nâng chi bị ảnh hưởng lên cao hơn tim cũng có thể làm giảm lưu lượng máu và sưng tấy.

Nếu chảy máu vẫn tiếp diễn hoặc trở nên nghiêm trọng hơn, hãy nhanh chóng tìm kiếm sự chăm sóc y tế. Luôn giữ thông tin liên lạc khẩn cấp trong tầm tay. Đảm bảo bạn có sẵn các vật dụng cần thiết như gạc, túi chườm đá và thuốc đông máu.

Việc có kế hoạch kiểm soát chảy máu có thể giúp bạn an tâm và nâng cao chất lượng cuộc sống khi mắc bệnh máu khó đông.

Thực hiện chế độ ăn uống lành mạnh

Nếu bạn đang sống chung với bệnh máu khó đông, bạn nên chú ý đến chế độ ăn uống của mình. chế độ ăn uống cân bằng có thể tối ưu hóa các chức năng của cơ thể và ngăn ngừa tình trạng thiếu vitamin và chảy máu quá nhiều.

Các chế độ ăn uống tốt nhất cho bệnh máu khó đông bao gồm các thực phẩm giàu vitamin K (hỗ trợ đông máu) và sắt (ngăn ngừa thiếu máu). Bạn cũng nên bổ sung canxi và vitamin D vào bữa ăn để tăng cường sức khỏe xương khớp.

Sự ngậm nước cũng rất cần thiết cho sức khỏe tổng thể của bạn. Hãy chắc chắn tránh xa việc uống quá nhiều nước. rượu bia và thực phẩm chế biến sẵn để tránh làm suy yếu quá trình đông máu và giúp người mắc bệnh máu khó đông dễ kiểm soát hơn.

Hoạt động thể chất

Tập thể dục hàng ngày giúp duy trì sức mạnh, sự cân bằng và độ dẻo dai. Bệnh máu khó đông có thể gây tổn thương khớp, vì vậy việc duy trì độ dẻo dai của khớp là đặc biệt quan trọng.

Thích hợp bài tập đối với những người mắc bệnh máu khó đông bao gồm:

• Đi bộ hoặc chạy bộ nhẹ
• Tập giãn cơ nhẹ nhàng hoặc yoga
• Bơi lội hoặc thể dục nhịp điệu dưới nước
• Các bài tập cân bằng như thái cực quyền
• Luyện tập sức bền với tạ nhẹ hoặc dây kháng lực

Mẹo xã hội

Bệnh nhân và người nhà cũng có thể gặp phải những thách thức về mặt xã hội. Đôi khi, việc tham gia các sự kiện xã hội có thể gặp khó khăn do lo ngại về chấn thương và rủi ro liên quan đến bệnh máu khó đông, đặc biệt là ở trẻ nhỏ.

Sau đây là một số yếu tố cần thiết cần cân nhắc khi giao tiếp.

Duy trì sự tự tin

Điều quan trọng đối với trẻ em mắc bệnh máu khó đông là phải học cách kiểm soát các triệu chứng và có khả năng tự lập trong các tình huống xã hội.

Trẻ em và người lớn mắc bệnh máu khó đông cần được giáo dục về cách ứng phó với nhiều tình huống khác nhau một cách tự tin.

Tìm hoạt động vui vẻ

Điều quan trọng là phải tìm các hoạt động và môn thể thao phù hợp với lối sống của bạn. Bạn nên tham gia các hoạt động nhóm an toàn để tránh chảy máu.

Bơi lội, khiêu vũ, hợp xướng, kịch, nghệ thuật, tranh luận, âm nhạc và các lựa chọn khác dành cho trẻ em. Đối với người lớn, golf, bowling và yoga là những hoạt động nên cân nhắc để cuộc sống của người mắc bệnh máu khó đông trở nên thú vị hơn.

Mẹo thực tế

Sau đây là một số lưu ý thực tế khác dành cho những người mắc bệnh máu khó đông.

Nghỉ làm hoặc nghỉ học

Việc phối hợp chăm sóc y tế với các nghĩa vụ khác, chẳng hạn như học tập, đời sống xã hội và sở thích, cần có kế hoạch. Hãy luôn cố gắng cân bằng cuộc sống với sự kiên nhẫn.

Hãy cân nhắc nhu cầu của bạn và linh hoạt để nâng cao chất lượng cuộc sống khi mắc bệnh máu khó đông. Việc thông báo tình trạng bệnh của bạn cho nơi làm việc hoặc trường học của con bạn luôn có lợi để phòng ngừa tai nạn và được hỗ trợ khi cần thiết.

Kế hoạch hóa gia đình

Bệnh máu khó đông có thể là truyền từ cha mẹ sang con cái. Hãy cân nhắc những rủi ro trong quá trình kế hoạch hóa gia đình và mang thai, và luôn thảo luận mọi mối lo ngại với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn.

Chúng tôi có thể giúp bạn sống tốt hơn với bệnh Hemophilia như thế nào

Sống chung với bệnh máu khó đông mang lại những thách thức đặc biệt về mặt cảm xúc, thể chất và xã hội. Tuy nhiên, với sự hỗ trợ và tư duy đúng đắn, bạn có thể cải thiện chất lượng cuộc sống và vượt qua những thách thức với sự tự tin và hy vọng.

Nếu bạn được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông và cần giúp đỡ, Nhà thuốc chuyên khoa AmeriPharma® ở đây vì bạn. Được chứng nhận URAC của chúng tôi hiệu thuốc chuyên khoa cung cấp các loại thuốc khó tìm và phương pháp điều trị tại nhà cho bệnh nhân ở hơn 40 tiểu bang và vùng lãnh thổ của Hoa Kỳ.

Đặt cuộc gọi hãy đến với chúng tôi ngay hôm nay để trò chuyện với chuyên gia và bắt đầu nhận dịch vụ chăm sóc tại nhà với sự phối hợp dịch vụ đầy đủ, hỗ trợ đồng thanh toánvà hỗ trợ 24/7/365.