- Những tiến bộ trong điều trị đã làm tăng đáng kể tuổi thọ của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông, đưa tuổi thọ của họ gần hơn với tuổi thọ của dân số nói chung nếu được điều trị đúng cách.
- Mức độ nghiêm trọng của bệnh, loại bệnh, tình trạng bệnh đi kèm và khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe là một số yếu tố chính ảnh hưởng đến tuổi thọ của bệnh nhân.
- Tuân thủ đúng liệu pháp, chẩn đoán sớm và chăm sóc đa chuyên khoa giúp cải thiện tiên lượng bệnh máu khó đông.
- Nếu không được điều trị, bệnh máu khó đông sẽ làm giảm đáng kể tuổi thọ do những nguy cơ như xuất huyết nội và xuất huyết nội sọ.
Nhận hỗ trợ đồng thanh toán IVIG
Nói chuyện với một chuyên giaTrong hai thập kỷ qua, các phương pháp điều trị mới đã nâng cao tuổi thọ của bệnh máu khó đông bệnh nhân rất nhiều. Mặc dù bệnh máu khó đông là một rối loạn máu di truyền hiếm gặp và không có cách chữa trị đặc hiệu, nhưng các phương pháp điều trị thay thế đã cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân máu khó đông.
Ngày nay, các cá nhân với bệnh máu khó đông Người bệnh thường có thể mong đợi cuộc sống khỏe mạnh và lâu dài hơn nhờ những tiến bộ y học liên tục và các chiến lược chăm sóc toàn diện. Nhưng người mắc bệnh máu khó đông thực sự sống được bao lâu?
Đó là một trong những câu hỏi chúng tôi sẽ giải đáp trong blog này khi khám phá những hiểu biết mới nhất về tiên lượng bệnh máu khó đông và thảo luận về các yếu tố ảnh hưởng đến tuổi thọ trung bình của bệnh nhân máu khó đông.
Các yếu tố ảnh hưởng đến tuổi thọ của bệnh nhân Hemophilia
Trước khi thảo luận về tuổi thọ của căn bệnh này, chúng ta cần hiểu những yếu tố nào ảnh hưởng đến nó. Hiểu được những yếu tố này sẽ giúp người bệnh và đội ngũ chăm sóc sức khỏe của họ tối ưu hóa tuổi thọ. điều trị bệnh máu khó đông lập kế hoạch và đạt được kết quả tốt nhất có thể.
Mức độ nghiêm trọng của bệnh Hemophilia
Bệnh máu khó đông có thể được phân loại thành nhẹ, trung bình hoặc nặng, dựa trên lượng protein đông máu. Mức độ chảy máu ảnh hưởng trực tiếp đến tuổi thọ của người mắc bệnh máu khó đông:
- Bệnh máu khó đông nghiêm trọng là được đặc trưng bởi có ít hơn 1% hoạt động của yếu tố đông máu bình thường. Nói chung, khoảng 70% của cá nhân Những người mắc bệnh máu khó đông có dạng bệnh nghiêm trọng và thường bị chảy máu quá nhiều, có thể làm giảm tuổi thọ do gây ra các vấn đề về thần kinh và biến chứng ở các cơ quan nội tạng.
- Bệnh máu khó đông nhẹ và trung bình bệnh nhân có mức độ yếu tố đông máu cao hơn và thường ít bị chảy máu hơn và có tuổi thọ cao hơn.
Loại bệnh Hemophilia
Tiên lượng bệnh máu khó đông có thể khác nhau tùy theo loại bệnh.
- Bệnh máu khó đông A, do thiếu hụt yếu tố VIII, là dạng bệnh phổ biến nhất với các phác đồ điều trị đã được thiết lập.
- Bệnh máu khó đông B, do thiếu hụt yếu tố IX, nhìn chung có tuổi thọ tương tự như bệnh máu khó đông A.
- Bệnh máu khó đông C, Một dạng bệnh hiếm gặp hơn do thiếu hụt yếu tố XI, thường có triệu chứng nhẹ hơn, có thể kiểm soát dễ dàng hơn và kéo dài tuổi thọ.
Giai đoạn bệnh và cách quản lý
Giai đoạn bệnh và thời điểm điều trị kịp thời là những yếu tố khác có thể làm giảm hoặc tăng tuổi thọ trung bình của bệnh máu khó đông.
Chẩn đoán sớm và bắt đầu điều trị kịp thời có thể ngăn ngừa các biến chứng nghiêm trọng. Những người duy trì điều trị nhất quán, tránh chấn thương vật lý và kiểm soát chảy máu hiệu quả có thể bảo tồn chức năng khớp và ngăn ngừa các biến chứng nguy hiểm đến tính mạng, từ đó kéo dài tuổi thọ.
Tiếp cận các lựa chọn chăm sóc sức khỏe và điều trị
Chăm sóc sức khỏe chất lượng có thể tác động đáng kể đến tuổi thọ của bệnh nhân hemophilia. Những người có kết quả sức khỏe tốt hơn là những người được tiếp cận với:
- Chăm sóc chuyên khoa
- Lịch truyền dịch thường xuyên
- Các liệu pháp tiên tiến (yếu tố đông máu cô đặc và liệu pháp gen)
Mặt khác, những người có nguồn lực chăm sóc sức khỏe hạn chế hoặc điều trị không nhất quán phải đối mặt với nguy cơ biến chứng chảy máu cao hơn và tiên lượng bệnh ưa chảy máu kém thuận lợi hơn.
Tình trạng sức khỏe đi kèm
Các tình trạng bệnh lý khác có thể ảnh hưởng đến tiên lượng của bệnh. Nhiễm trùng như HIV hoặc viêm gan C có thể làm giảm tuổi thọ của bệnh nhân.
Các tình trạng bệnh lý khác cũng có thể làm phức tạp việc kiểm soát bệnh và làm giảm tuổi thọ chung của bệnh nhân hemophilia. Một số tình trạng bệnh lý này bao gồm:
- Béo phì
- Tình trạng tim mạch
- Tổn thương khớp từ chảy máu lặp đi lặp lại
Nhận được sự cho phép trước của IVIG
Sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân
Việc tuân thủ nhất quán các phác đồ điều trị được kê đơn là rất quan trọng đối với quản lý các rối loạn chảy máu giống như bệnh máu khó đông. Việc bỏ truyền dịch hoặc trì hoãn điều trị sẽ làm tăng nguy cơ chảy máu không kiểm soát và tổn thương khớp, có thể rút ngắn tuổi thọ.
Những người làm theo hướng dẫn của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và thực hiện thuốc điều trị bệnh máu khó đông có thể tránh được các biến chứng tiềm ẩn và cải thiện tiên lượng bệnh máu khó đông của họ.
Yếu tố di truyền
Các yếu tố di truyền cũng ảnh hưởng đến phản ứng của từng cá nhân với điều trị và tuổi thọ trung bình của bệnh máu khó đông. Các biến thể gen chịu trách nhiệm cho quá trình đông máu có thể ảnh hưởng đến cách cơ thể sản xuất các yếu tố đông máu.
Ví dụ, một số cá nhân có thể phát triển chất ức chế, là những kháng thể trung hòa các yếu tố đông máu. Những chất ức chế này làm cho việc điều trị trở nên khó khăn hơn và làm giảm tuổi thọ của bệnh nhân hemophilia.
Sự sẵn có của dịch vụ chăm sóc đa ngành
Việc tiếp cận một nhóm chăm sóc toàn diện bao gồm các chuyên gia sau đây có thể ảnh hưởng đáng kể đến kết quả điều trị bệnh máu khó đông.
- Hematologists ((một nhà cung cấp dịch vụ y tế chuyên điều trị các rối loạn về máu) chịu trách nhiệm chẩn đoán, lập kế hoạch điều trị và theo dõi các đợt chảy máu.
- Chuyên gia vật lý trị liệu giúp duy trì sức khỏe và khả năng vận động của khớp, ngăn ngừa tổn thương lâu dài.
- Các nhà tâm lý học hỗ trợ sức khỏe tâm thần, cung cấp các chiến lược đối phó và đảm bảo tuân thủ điều trị.
- Y tá cung cấp giáo dục, quản lý liệu pháp truyền dịch tại nhàvà phối hợp chăm sóc tại nhà.
Phương pháp tiếp cận của nhóm chăm sóc đa ngành đảm bảo mọi khía cạnh của bệnh máu khó đông được quản lý toàn diện và cải thiện tuổi thọ.
Người mắc bệnh Hemophilia có thể sống được bao lâu nếu không được điều trị?
Tỷ lệ sống sót của bệnh nhân hemophilia giảm nhanh chóng nếu không được điều trị đầy đủ. Nếu không được điều trị, họ có nguy cơ tử vong trước tuổi trưởng thành do các biến chứng liên quan đến chảy máu. Hãy cùng xem xét kỹ hơn một số biến chứng này.
Chảy máu trong các cơ quan quan trọng
Chảy máu trong không kiểm soát được ở các cơ quan quan trọng như tim, phổi hoặc gan có thể gây tổn thương nghiêm trọng hoặc suy nội tạng. Những biến chứng nguy hiểm đến tính mạng này dẫn đến sức khỏe suy giảm nhanh chóng và làm giảm tuổi thọ của bệnh nhân hemophilia.
Chảy máu nội sọ
Chảy máu trong hộp sọ, còn được gọi là xuất huyết nội sọ, là một biến chứng nghiêm trọng có thể gây tổn thương não và các khiếm khuyết thần kinh.
Nếu không được điều trị, các đợt xuất huyết nội sọ tái phát có thể làm giảm đáng kể tuổi thọ trung bình của người mắc bệnh máu khó đông do có nguy cơ gây tổn thương não không thể phục hồi và trong trường hợp nghiêm trọng, thậm chí có thể dẫn đến tử vong.
Chảy máu khớp
Chảy máu nhiều lần vào khớp (tụ máu khớp) gây viêm mãn tính và tổn thương khớp. Theo thời gian, tình trạng chảy máu này có thể dẫn đến giảm khả năng vận động và tăng nguy cơ nhiễm trùng, điều này có thể ảnh hưởng gián tiếp đến tiên lượng của bệnh máu khó đông.
Người mắc bệnh Hemophilia có thể sống được bao lâu sau khi điều trị?
Sự tiến bộ trong các kỹ thuật điều trị bệnh máu khó đông, chẳng hạn như liệu pháp thay thế, truyền dịch cô đặc yếu tố đông máu, điều trị chăm sóc tại nhà và liệu pháp ức chế miễn dịch, đã kéo dài đáng kể tuổi thọ và cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh máu khó đông bệnh nhân.
Với phương pháp điều trị thích hợp và chăm sóc toàn diện ngay từ giai đoạn đầu sau khi chẩn đoán, bệnh nhân có thể có cuộc sống tương đối bình thường.
Tuổi thọ trung bình của bệnh máu khó đông Những bệnh nhân được điều trị đúng cách chỉ có tuổi thọ ngắn hơn 10 năm so với nam giới nói chung. Hãy cùng tìm hiểu kỹ hơn về một số phương pháp điều trị này và xem chúng góp phần cải thiện tiên lượng bệnh máu khó đông như thế nào.
Liệu pháp thay thế
Liệu pháp thay thế bao gồm việc truyền các yếu tố đông máu bị thiếu hụt, chẳng hạn như yếu tố VIII hoặc IX, vào máu. Phương pháp điều trị này thay thế các protein bị thiếu hụt chịu trách nhiệm cho quá trình đông máu và giúp ngăn ngừa và các đợt cầm máu.
Bằng cách duy trì mức độ yếu tố đông máu thích hợp, liệu pháp thay thế làm giảm tần suất và mức độ nghiêm trọng của chảy máu, đặc biệt là ở những vùng quan trọng như khớp và nội tạng.
Truyền dịch thường xuyên giúp cải thiện tuổi thọ của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông, giúp họ kiểm soát tình trạng bệnh hiệu quả hơn.
Liệu pháp ức chế miễn dịch
Liệu pháp ức chế miễn dịch là thuốc ức chế phản ứng miễn dịch. Phương pháp này đặc biệt hiệu quả ở những bệnh nhân bị bệnh máu khó đông A mắc phải (AHA), nơi cơ thể phát triển chất ức chế các yếu tố đông máu.
Thuốc ức chế miễn dịch như corticosteroid, cyclophosphamide, Và rituximab giảm sự hình thành chất ức chế.
Bằng cách giảm thiểu các phản ứng miễn dịch của cơ thể, các loại thuốc này cho phép các liệu pháp thay thế hoạt động hiệu quả hơn. Do đó, bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông mắc phải sẽ ít gặp biến chứng hơn và sống lâu hơn.
Hỏi về dịch truyền IVIG tại nhà
Thống kê tuổi thọ của bệnh nhân Hemophilia sau khi điều trị đúng cách
Số liệu thống kê về tỷ lệ sống sót của bệnh hemophilia đã được cải thiện đáng kể đến mức một số nghiên cứu báo cáo tuổi thọ gần như bình thường đối với bệnh nhân hemophilia nhẹ. Chúng ta hãy cùng xem xét kỹ hơn những số liệu thống kê đầy hứa hẹn này.
Tuổi thọ của bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia ở Anh
Các nhà nghiên cứu đã ghi lại tuổi thọ trung bình của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông trong quần thể nam giới Anh. Theo họ phân tích khảo sát, bệnh nhân nam mắc bệnh máu khó đông giai đoạn nặng có tuổi thọ trung bình là 63 năm.
Những người mắc bệnh ở mức độ nhẹ đến trung bình có tuổi thọ trung bình là 75 tuổi, so với tuổi thọ trung bình của nam giới Anh nói chung là 78 tuổi vào thời điểm đó.
Tuổi thọ của bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia ở Hà Lan
Tương tự như vậy, dựa trên quan sát nghiên cứu theo nhóm được tiến hành trên 1031 nam giới người Hà Lan mắc bệnh máu khó đông từ năm 2001 đến năm 2018, tuổi thọ trung bình là 77 năm so với tuổi thọ trung bình của nam giới Hà Lan khỏe mạnh nói chung là 83 năm.
Tuổi thọ của bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia có nhiễm trùng đồng thời
Mặt khác, những người đang được điều trị nhiễm HIV hoặc viêm gan C có tiên lượng bệnh máu khó đông kém khả quan hơn.
Tuổi thọ ước tính của bệnh nhân mắc bệnh ưa chảy máu nhẹ và trung bình không mắc HIV hoặc virus viêm gan C (HCV) đã được được báo cáo ở tuổi 75 trong nghiên cứu của Hà Lan đã đề cập trước đó.
Tỷ lệ tử vong ở những bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông không nặng đồng nhiễm HIV cao hơn 19% so với dân số nói chung, chủ yếu là do chảy máu quá nhiều và các bệnh liên quan đến HIV.
Tỷ lệ tử vong chung
Trở lại những năm 1960, trước khi có sự phát triển mang tính cách mạng của các chất cô đặc yếu tố đông máu (CFC), tuổi thọ trung bình của bệnh nhân nam mắc bệnh máu khó đông nặng chỉ là 11 nămvà họ thường qua đời trước khi đến tuổi dậy thì.
Xét về tỷ lệ tử vong chung, tỷ lệ tử vong của bệnh nhân hemophilia nhẹ cao gấp đôi so với nam giới khỏe mạnh. Nếu một người bị hemophilia nặng, tỷ lệ tử vong có thể cao gấp bốn đến sáu lần so với dân số nói chung.
Tầm quan trọng của việc chẩn đoán và điều trị kịp thời
Không còn nghi ngờ gì nữa, việc chẩn đoán kịp thời và liệu pháp thay thế hiệu quả không chỉ làm giảm thời gian hồi phục và thời gian nằm viện mà còn cải thiện tuổi thọ của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông.
Ở các nước phát triển, tuổi thọ trung bình của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông không mắc các bệnh lý khác gần như tương đương với dân số nói chung do có những tiến bộ liên tục về nguồn lực điều trị và khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe.
Điều trị bệnh máu khó đông với Nhà thuốc chuyên khoa AmeriPharma®
Những tiến bộ trong điều trị bệnh hemophilia đã cải thiện đáng kể tiên lượng bệnh. Những người mắc bệnh hemophilia được điều trị đúng cách hiện có tuổi thọ cao hơn và có thể tận hưởng chất lượng cuộc sống tốt hơn.
Nhà thuốc chuyên khoa AmeriPharma® có thể giúp bạn nhận được sự điều trị chất lượng đúng hạn. Được chứng nhận URAC của chúng tôi hiệu thuốc chuyên khoa cung cấp các loại thuốc khó tìm và liệu pháp tại nhà cho những người mắc các bệnh phức tạp như bệnh máu khó đông.
Đặt cuộc gọi hôm nay để nói chuyện với một chuyên gia và bắt đầu quản lý tình trạng của bạn với sự phối hợp dịch vụ đầy đủ, hỗ trợ đồng thanh toánvà hỗ trợ 24/7/365.
TÀI LIỆU THAM KHẢO:
- Kloosterman, F., Zwagemaker, AF, Abdi, A., Gouw, S., Castaman, G., & Fijnvandraat, K. (2020). Quản lý bệnh Hemophilia: Tác động to lớn từ một sự khác biệt nhỏ Nghiên cứu và Thực hành về Huyết khối và Cầm máu, 4(3), 377-385.
- Mejia-Carvajal, C., Czapek, EE, & Valentino, LA (2006). Tuổi thọ trung bình ở bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông. Tạp chí Huyết khối và Cầm máu, 4(3), 507-509.
- Darby, SC, Kan, SW, Spooner, RJ, Giangrande, PL, Hill, FG, Hay, CR, … & Williams, M. (2007). Tỷ lệ tử vong, tuổi thọ trung bình và nguyên nhân tử vong ở những người mắc bệnh máu khó đông A hoặc B tại Vương quốc Anh không bị nhiễm HIV. Máu, Tạp chí của Hiệp hội Huyết học Hoa Kỳ, 110(3), 815-825.
- Hassan, S., Monahan, RC, Mauser-Bunschoten, EP, van Vulpen, LF, Eikenboom, J., Beckers, EA, … & Gouw, SC (2021). Tỷ lệ tử vong, tuổi thọ trung bình và nguyên nhân tử vong của những người mắc bệnh máu khó đông ở Hà Lan 2001–2018. Tạp chí Huyết khối và Cầm máu, 19(3), 645-653.
Vietnamese 
English 
Spanish 
Chinese