10 consejos para vivir bien con encefalitis autoinmune

La encefalitis autoinmune (EA) es una enfermedad poco común en la que el sistema inmunitario ataca las células cerebrales sanas y causa inflamación. Vivir con encefalitis autoinmune puede ser un desafío. 

Las personas afectadas experimentarán diversos problemas neurológicos, desde confusión y pérdida de memoria hasta convulsiones y paranoia. Sin embargo, los pacientes pueden controlar los síntomas y vivir plenamente con el tratamiento y el apoyo adecuados.

A continuación, le brindaremos diez consejos para ayudarle a llevar una vida plena con encefalitis autoinmune. 

Consejo 1: Infórmese sobre la enfermedad

La educación es esencial en el manejo de una enfermedad rara como la encefalitis autoinmune. Solo 13 de cada 100.000 personas sufren de EASi usted es una de estas personas, cuanto más sepa sobre su condición, mejor podrá manejarla.

Quienes viven con encefalitis autoinmune deben comprender las diferentes causas, síntomas y tipos de la enfermedad. Si bien la EA es una afección autoinmune, puede desencadenarse por diversos factores, como ciertos tipos de cáncer, infecciones y tumores.

Los síntomas de esta enfermedad son de naturaleza neurológica y pueden presentarse de forma diferente según el tipo de EA. Los tipos más comunes de EA son:

• Encefalitis límbica
• encefalitis de Hashimoto
• Encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA

Puedes consultar este artículo “Una guía completa sobre la encefalitis autoinmunePara aprender más sobre la enfermedad, sus médicos y profesionales de la salud también pueden guiarlo y brindarle recursos confiables para comprender mejor su afección.

Consejo 2: Establecer un sistema de apoyo

Vivir con encefalitis autoinmune puede ser una experiencia aislante. Contar con un grupo de apoyo puede marcar la diferencia. Los familiares y amigos que comprenden su condición pueden ayudarle a afrontar los desafíos diarios de su enfermedad mediante: 

• Animándote durante los tiempos difíciles
• Ofreciendo apoyo emocional y tranquilidad
• Aliviar los sentimientos de soledad y ansiedad
• Brindar asistencia práctica y ayudar con las tareas diarias.

Para comunicarse eficazmente con su sistema de apoyo acerca de su condición, debe:

• Establecer límites
• Proporcionar formas específicas en las que pueden ayudar
• Sea abierto y honesto acerca de sus limitaciones.
• Edúquelos sobre AE y cómo le afecta.
• Anímelos a hacer preguntas y expresar inquietudes.

Únase a un grupo de apoyo

Tus amigos y familiares no tienen por qué ser tu único apoyo. Hay muchas otras personas que viven con encefalitis autoinmune. Puedes encontrarlas a través de grupos de apoyo y foros en línea para aprender más sobre sus estrategias de afrontamiento y ofrecerse apoyo mutuo.

Consejo 3: Prioriza el autocuidado

Priorizar el autocuidado es crucial cuando se lucha contra una enfermedad autoinmune Como la EA. Puede ayudarte a controlar mejor tus síntomas y mejorar tu calidad de vida. Debes cuidar tu sueño, tu nutrición y tu salud física y mental. 

Tenga en cuenta los siguientes consejos:

• Manténgase hidratado bebiendo abundante agua durante todo el día.
• Coma una dieta equilibrada rica en frutas, verduras, cereales integrales y proteínas magras.
• Realice actividad física ligera a moderada, como caminar de 3 a 5 días a la semana.
• Planifique las comidas para asegurarse de consumir todos los nutrientes esenciales mientras vive con encefalitis autoinmune.
• Identificar los desencadenantes del estrés y desarrollar estrategias de afrontamiento para abordarlos.
• Incorpore técnicas de relajación como la atención plena, ejercicios de respiración profunda y meditación en su día.
• Intente dormir de 7 a 9 horas de calidad cada noche y establezca una rutina para la hora de acostarse para lograrlo.

Consejo 4: Encuentra el plan de tratamiento adecuado

Trabajar en estrecha colaboración con profesionales de la salud, como neurólogos, inmunólogos y otros especialistas, le permite encontrar la mejor opción de tratamiento para controlar su enfermedad. Pueden ayudarle a desarrollar un plan de tratamiento personalizado y adaptado a sus necesidades.

Sea honesto sobre sus inquietudes y esté abierto a diferentes tratamientos. Su mejor opción podría ser la cirugía de extirpación del tumor, o podría beneficiarse más de recibir... Terapia con IgIV para la encefalitis autoinmune.

Mientras recibe tratamiento y vive con encefalitis autoinmune, también debe controlar sus medicamentos y sus efectos secundarios:

• Realice un seguimiento de sus medicamentos haciendo una lista detallada de sus horarios y dosis.
• Establezca recordatorios para tomar sus medicamentos a tiempo
• Informe a sus médicos si experimenta algún efecto secundario inusual con sus medicamentos.

Consejo 5: Controle los síntomas cognitivos

deterioro cognitivo Es un síntoma característico de la encefalitis autoinmune. Los pacientes suelen ser propensos a experimentar problemas de memoria, cambios de humor, agitación e incluso depresión. 

Debe aprender a controlar sus síntomas cognitivos para que la convivencia con la encefalitis autoinmune sea más llevadera. Aquí tiene algunos consejos que puede seguir:

• Busque terapia cognitiva o asesoramiento si es necesario.
• Utilice señales visuales y etiquetas para ayudar con la organización.
• Practica ejercicios cognitivos y actividades de entrenamiento cerebral.
• Divida las tareas en pasos más pequeños y manejables.
• Minimiza las distracciones en tu entorno para mantener la concentración.
• Crea un horario diario estructurado para planificar y priorizar tareas.
• Utilice ayudas de memoria como calendarios, listas de tareas pendientes y aplicaciones de recordatorio.
• Tenga constancia en sus actividades diarias para apoyar la concentración.

Consejo 6: Manténgase activo y practique pasatiempos

A pesar de limitaciones físicasDebe encontrar maneras de mantenerse activo. Al mantenerse activo y practicar pasatiempos, quienes viven con encefalitis autoinmune pueden mejorar su bienestar físico y emocional. Puede mantenerse activo al:

• Incorporar ejercicios de estiramiento o movilidad para reducir la rigidez.
• Modificar actividades en función de las capacidades personales y los niveles de energía.
• Realizar ejercicios de bajo impacto, como yoga, caminar o nadar.
• Consultar a profesionales de la salud para obtener orientación sobre rutinas de ejercicio seguras y adecuadas.

No olvides buscar pasatiempos que te brinden alegría y satisfacción. Estos pasatiempos pueden incluir:

• Jardinería o pasar tiempo en la naturaleza. 
• Aprender nuevas habilidades para mantener la mente estimulada
• Participar en musicoterapia o tocar un instrumento musical
• Explorar salidas creativas como pintar, hacer manualidades o escribir.

Consejo 7: Seguimiento de los cambios en los síntomas

Vivir con encefalitis autoinmune puede ser impredecible. Sus síntomas pueden fluctuar y cambiar con el tiempo. Es fundamental monitorear estos cambios para identificar los desencadenantes, optimizar el manejo de los síntomas y tomar el control de su salud.

A continuación se ofrecen algunos consejos que puede utilizar para controlar sus síntomas de forma eficaz:

• Mantenga un diario detallado de los síntomas 
• Registre la gravedad de cada síntoma y anote cualquier cambio en su condición.
• Identifique señales de advertencia como aumento de la fatiga o cambios de humor que pueden indicar un brote.
• Encuentre posibles desencadenantes, como el estrés o la falta de sueño, que empeoren sus síntomas.

Posteriormente puede compartir este diario de síntomas con sus proveedores de atención médica para brindarles una imagen más clara de su condición.

Consejo 8: Manténgase positivo y resiliente

Mantener una actitud positiva y resiliente es crucial para las personas que viven con encefalitis autoinmune. Una actitud positiva no solo puede mejorar el bienestar mental. Según... estudios, también puede tener un impacto positivo en tu salud física.

Sin embargo, no siempre es fácil mantener una actitud positiva, especialmente cuando se vive con una enfermedad autoinmune como la EA. Para fomentar una mentalidad positiva, es necesario:

• Intenta encontrar alegría en las actividades cotidianas.
• Concéntrese en las cosas que puede controlar 
• Manténgase involucrado en actividades que le brinden alegría y satisfacción.
• Establece metas realistas y celebra las pequeñas victorias.
• Prioriza la autocompasión y sé indulgente contigo mismo durante los momentos difíciles.
• Recuerda que está bien tener días malos y pedir ayuda cuando la necesites.

Consejo 9: Modifique su estilo de vida y su trabajo

Es posible que necesite hacer algunos ajustes en su estilo de vida y horario laboral mientras convive con encefalitis autoinmune. Aquí tiene algunos consejos para ayudarle a realizar estos cambios:

• Considere opciones de trabajo flexibles si es posible
• Utilice herramientas de tecnología de asistencia para ayudar en las tareas cognitivas.
• Pruebe el teletrabajo, las horas a tiempo parcial o compartir el trabajo para gestionar la fatiga y los desafíos cognitivos.
• Comuníquese con su empleador sobre su condición y trabajen juntos para encontrar adaptaciones que satisfagan sus necesidades, como:
  • plazos más largos
  • Carga de trabajo reducida
  • Descansos durante el día

Al priorizar su salud sobre el trabajo, puede reducir el estrés y controlar mejor su condición para vivir una vida plena.

Consejo 10: Manténgase informado y defienda sus derechos

Si bien puede contar con el apoyo de sus amigos, familiares y proveedores de atención médica, usted debe ser su mayor defensor cuando vive con encefalitis autoinmune. 

Aquí te explicamos cómo puedes hacerlo:

• Investigue los tratamientos disponibles para tomar decisiones informadas sobre su atención.
• Comunicarse abiertamente con los proveedores de atención médica sobre sus síntomas, inquietudes y preferencias de tratamiento.
• Abogar por sí mismo en la búsqueda de adaptaciones adecuadas en el trabajo o en la escuela.
• Educar a otros sobre la encefalitis autoinmune y los desafíos que enfrenta.
• Concientizar sobre la enfermedad dentro de su comunidad, círculos sociales y redes de apoyo.
• Comparte tus experiencias y desafíos con amigos, familiares y colegas.
• Manténgase actualizado sobre las investigaciones, los avances y los nuevos tratamientos para explorar todas las opciones posibles para controlar los síntomas y mejorar los resultados.
• Consulte con proveedores de atención médica para analizar nuevas opciones de tratamiento y posibles ensayos clínicos que puedan beneficiar su afección.

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