Si su hijo vive con PANS/PANDAS, IgIV Puede ser una opción de tratamiento eficaz, especialmente en casos graves.
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Para algunas familias, sin embargo, la Costo del tratamiento con IgIV Puede ser un problema. Para otros, la falta de acceso a la IgIV también puede dificultar las cosas.
En este artículo, obtendrá la información más reciente sobre cuándo considerar la IgIV para PANS/PANDAS, cuánto cuesta el tratamiento, los riesgos potenciales y más.
Una breve descripción general de PANS/PANDAS
SARTENES
PANS es un acrónimo de Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico.
Es una condición médica que provoca que los niños desarrollen un desarrollo repentino, posiblemente de la noche a la mañana, trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o restricciones alimentarias. Además, también pueden presentar síntomas de depresión, irritabilidad, ansiedad, trastornos del sueño y problemas con el rendimiento escolar.
Se desconoce la causa exacta. Sin embargo, se cree que infecciones, trastornos metabólicos o reacciones inmunitarias pueden desencadenar el PANS.
PANDAS
PANDAS es un acrónimo de Trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas.
Es una afección médica que se caracteriza por TOC repentino o tics (movimientos involuntarios) tras una infección estreptocócica reciente, como faringitis estreptocócica o escarlatina. Los pacientes con PANDAS también pueden presentar síntomas de irritabilidad, cambios emocionales, ansiedad y dificultades escolares.
El PANS/PANDAS es una afección poco frecuente. Según un nuevo estudio de 2023, la incidencia anual estimada de esta afección es de 1 por cada casi 12 000 niños de entre 3 y 12 años.1].
1. ¿Cuándo considerar la IgIV para PANS/PANDAS?
La red de médicos PANDAS recomienda encarecidamente considerar la administración de IgIV para PANS/PANDAS si los síntomas causan problemas importantes en el funcionamiento diario de su hijo.
Debe trabajar con el proveedor de atención médica de su hijo y con los especialistas para decidir si la IgIV es adecuada para su hijo.
No todos los niños necesitan IgIV. Los expertos afirman que solo entre el 10% y el 15% de los niños la requieren. Aproximadamente 1 de cada 20 niños requerirá tratamiento con IgIV a largo plazo.2].
2. ¿Qué tan efectiva es la IgIV para el PANS/PANDAS? Un análisis de la evidencia científica
La IgIV puede ser una opción de tratamiento eficaz para los niños que no se benefician con antibióticos, terapia conductual (terapia de conversación), esteroides y AINE (medicamentos antiinflamatorios no esteroides).
En muchos casos, un solo ciclo de IgIV puede reducir los síntomas e incluso revertir el PANDAS [3].
Varios estudios sugieren que la IgIV para PANS/PANDAS puede mejorar drásticamente los síntomas.
Por ejemplo, en un estudio de 2021, los investigadores administraron infusiones de IgIV (Octagam 5%) cada 3 semanas durante un total de 6 infusiones durante un período de 18 semanas a 21 participantes de entre 4 y 16 años [4].
Al final del estudio, encontraron que todos los participantes experimentaron una mejoría de más de 50% en sus síntomas durante al menos 8 semanas después del tratamiento y un subconjunto de esos pacientes experimentó una mejoría hasta 46 semanas después del tratamiento.
Investigadores suecos observaron resultados similares en un ensayo de 2022. En este ensayo, 10 niños (edad media de 10 años) recibieron 2 g/kg de IgIV mensualmente durante 3 meses. Nueve niños presentaron una mejoría de al menos 30% en sus síntomas.5].
La mayoría de los miembros de la Consorcio de Investigación PANS (PRC) prefieren la IgIV a los esteroides orales o intravenosos para el PANS de moderado a grave [6].
En conclusión, la investigación sobre el uso de IgIV para PANS/PANDAS continúa. La evidencia disponible muestra resultados prometedores, y vale la pena probar la IgIV.
Habla con un especialista
Acerca de la asistencia para copagos3. ¿Cuáles son los riesgos potenciales del uso de IgIV para PANS/PANDAS?
Los efectos secundarios más comunes son dolor de cabeza, náuseas, vómitos y fiebre. En casos raros, la IgIV puede causar:
- Reacciones alérgicas potencialmente mortales
- Anemia
- Enfermedad similar a la meningitis aséptica
4. ¿La IgIV para PANS/PANDAS está aprobada por la FDA?
Ningún tratamiento, incluida la IgIV, está aprobado por la FDA para PANS/PANDAS.
Sin embargo, los médicos pueden recetar medicamentos específicos según su experiencia clínica y los datos disponibles. Esta práctica se conoce como uso fuera de indicación.
5. ¿Cuál es el costo de la IgIV para PANS/PANDAS?
El costo varía considerablemente según la dosis y el peso. Puede llegar hasta $25,000 [7]. Debido a que la FDA aún no ha aprobado la IgIV para PANS/PANDAS, Medicaid no cubre la IgIV [8].
Comuníquese con su aseguradora si tiene preguntas sobre la cobertura de IgIV para PANS/PANDAS. El tratamiento con IgIV puede requerir autorización previa de su aseguradora antes de su administración.
REFERENCIAS:
- Wald, Ellen R et al. “Estimación de la incidencia de PANDAS y PANS en tres poblaciones de atención primaria”. Frontiers in Pediatrics, vol. 11, 1170379. 21 de septiembre de 2023, doi:10.3389/fped.2023.1170379
- “Oregon Health Authority Quality and Health Outcomes Committee AGENDA.” Oregon.gov, www.oregon.gov/oha/HPA/DSI/QHOCMeetingDocuments/2022-06-QHOC%20Materials%20Packet.pdf.
- "MEMORÁNDUM." www.kslegislature.org, noviembre de 2021, www.kslegislature.org/li_2022/b2021_22/committees/ctte_s_fin_inst_ins_1/documents/testimony/20220310_24.pdf.
- Melamed, Isaac et al. “Evaluación de la inmunoglobulina intravenosa en el síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico”. Revista de psicofarmacología infantil y adolescente, vol. 31, 2 (2021): 118-128. doi:10.1089/cap.2020.0100
- Hajjari, Parisa et al. “Síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo (PANS) pediátrico e inmunoglobulina intravenosa (IVIG): ensayo clínico abierto exhaustivo en diez niños”. BMC Psychiatry, vol. 22, 1535. 6 de agosto de 2022, doi:10.1186/s12888-022-04181-x
- Melamed, Isaac et al. “Evaluación de la inmunoglobulina intravenosa en el síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico”. Revista de psicofarmacología infantil y adolescente, vol. 31, 2 (2021): 118-128. doi:10.1089/cap.2020.0100
- Kaitlyn Budion, Servicio de Noticias de la Casa Estatal, Fall River Herald News. “El alto costo del tratamiento del trastorno PANDAS deja a las familias en apuros”. The Herald News, 15 de julio de 2019, www.heraldnews.com/story/news/2019/07/15/high-cost-treating-pandas-disorder/4691123007.
- “Seguro médico – Trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos – Modificación de los requisitos de cobertura”. https://mgaleg.maryland.gov/mgawebsite, mgaleg.maryland.gov/2022RS/fnotes/bil_0000/hb0820.pdf.
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