हेमोफिलियासँग जुध्ने सुझावहरू

हेमोफिलिया एक वंशाणुगत (आनुवंशिक) रक्तस्राव विकार हो जसमा रगत जम्ने कारकहरूको कमीका कारण रगत जम्न सक्दैन। हेमोफिलियासँग बाँच्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ किनभने यसको लागि जीवनभर उपचार र निगरानी आवश्यक पर्दछ। रक्तस्राव रोक्नको लागि बिरामीहरूले आफ्नो जीवनशैली र दैनिक गतिविधिहरूप्रति सचेत हुनुपर्छ। 

हेमोफिलिया बिरामीको मानसिक स्वास्थ्यलाई पनि असर गर्न सक्छ। चिकित्सा हेरचाहको अतिरिक्त, बिरामीहरूले आवश्यक पर्दा भावनात्मक सहयोग खोज्नुपर्छ। यस लेखमा हेमोफिलिया व्यवस्थापन र हेमोफिलिया भएका बिरामीहरूको लागि स्वस्थ जीवन रणनीतिहरूको बारेमा छलफल गरिएको छ। 

भावनात्मक

हेमोफिलियासँग बाँच्नु प्रतिबन्धात्मक हुन सक्छ। रक्तस्रावको बढ्दो जोखिमको कारणले गर्दा बिरामीहरू केही गतिविधिहरूमा भाग लिन वा गर्न सक्षम नहुन सक्छन्। यो असक्षमताले व्यक्तिको मनोवैज्ञानिक स्वास्थ्यमा नकारात्मक प्रभाव पार्न सक्छ र उदासी, चिन्ता वा क्रोधको भावना निम्त्याउन सक्छ। बिरामीहरूलाई उनीहरूको मनोवैज्ञानिक र भावनात्मक स्वास्थ्य व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्ने केही रणनीतिहरू यस प्रकार छन्: 

• इजाजतपत्र प्राप्त चिकित्सकसँग परामर्श गर्दै 
• ध्यान
• रोगको अवस्था बुझ्न कदम चाल्ने 
• हेमोफिलियाको लागि वकालत, जागरूकता र समर्थन प्रवर्द्धन गर्ने परियोजनाहरूमा काम गर्दै
• साथी वा आफन्तसँग कुरा गर्दै
• रक्तस्राव विकार भएका बिरामीहरूलाई अरूसँग अन्तरक्रिया गर्न अनुमति दिने सहयोग समूहमा सामेल हुनु

हामी बिरामीहरूलाई उनीहरूको आवश्यकता र व्यक्तित्वसँग मिल्ने समाधान खोज्न प्रोत्साहित गर्छौं। यदि एउटा विधि असफल भयो भने, बिरामीहरूले सधैं अर्को प्रयास गर्नुपर्छ। 

शारीरिक 

न्यूनीकरण गर्न हेमोफिलिया जोखिम र प्रभावहरू, बिरामीहरूले सधैं आफ्नो स्वास्थ्यलाई प्राथमिकता दिनुपर्छ। बिरामीहरूले सक्रिय रूपमा आफ्नो शरीर र शारीरिक स्वास्थ्यको हेरचाह गर्नु महत्त्वपूर्ण छ किनकि यसले उनीहरूको मानसिक स्वास्थ्यलाई पनि फाइदा पुर्‍याउन सक्छ। 

भौतिक विचारहरूमा समावेश छन्: 

• आपतकालीन अवस्था पहिचान गर्ने: सानो, हल्का र गम्भीर चोटपटकको बारेमा सचेत रहनु उत्तम हुन्छ। बिरामीहरूलाई आफ्ना प्रदायकहरूलाई कहिले सम्पर्क गर्ने र आपतकालीन अवस्थाहरू कसरी पहिचान गर्ने भन्ने बारे शिक्षित गर्नुपर्छ। गम्भीर रक्तस्रावले अंगलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ, जुन घातक हुन सक्छ। 
• सुरक्षात्मक गियर लगाउने: केही गतिविधिहरूमा हेलमेट, घुँडा प्याड र कुहिना प्याड जस्ता सुरक्षात्मक उपकरणहरू आवश्यक पर्न सक्छ।
• उच्च जोखिमपूर्ण गतिविधिहरूबाट बच्ने: आन्तरिक रक्तस्राव र खुला घाउ निम्त्याउन सक्ने गतिविधिहरूबाट टाढा रहनुहोस्। यसमा सम्पर्क खेलकुद, उच्च-प्रभाव खेलकुद, र अन्य चोटपटक लाग्ने गतिविधिहरू समावेश छन्। पौडी खेल्ने, दौडने, पिलेट्स, योग, गल्फ, टेनिस र नृत्य बिरामीहरूले विचार गर्नुपर्ने वैकल्पिक गतिविधिहरू हुन्।
• रक्तस्रावको घरेलु व्यवस्थापनको लागि योजना बनाउने: सानो चोटपटक लागे पनि, अत्यधिक रक्तस्राव र संक्रमण हुनबाट जोगाउन बिरामीहरूले आफ्नो प्रदायकसँग परामर्श गर्नुपर्छ। 
• स्वस्थ आहार पालना गर्ने: अ सन्तुलित आहार शरीरको कार्यहरूलाई अनुकूलन गर्न र भिटामिनको कमी र अत्यधिक रक्तस्राव रोक्न सक्छ।
• शारीरिक गतिविधि: दैनिक व्यायाम गर्नाले बल, सन्तुलन र लचिलोपन कायम राख्न मद्दत गर्छ। हेमोफिलियाले जोर्नीहरूलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ, त्यसैले जोर्नीहरूको लचिलोपन कायम राख्नु विशेष गरी महत्त्वपूर्ण छ।

सामाजिक

बिरामीहरू र उनीहरूका परिवारका सदस्यहरू दुवैले सामाजिक चुनौतीहरूको सामना गर्न सक्छन्। कहिलेकाहीं चोटपटक र हेमोफिलियासँग सम्बन्धित जोखिमहरूको चिन्ताको कारणले गर्दा सामाजिक कार्यक्रमहरूमा भाग लिन गाह्रो हुन सक्छ, विशेष गरी साना बच्चाहरूमा।

सामाजिकीकरण गर्दा विचार गर्नुपर्ने आवश्यक कारकहरू समावेश छन्: 

• आत्मविश्वास कायम राख्ने: हेमोफिलिया भएका बालबालिकाहरूले आफ्ना लक्षणहरू कसरी व्यवस्थापन गर्ने र सामाजिक परिस्थितिहरूमा स्वतन्त्रता प्राप्त गर्न सक्षम हुनु महत्त्वपूर्ण छ। हेमोफिलिया भएका बालबालिका र वयस्कहरूलाई विभिन्न परिस्थितिहरूमा आत्मविश्वासका साथ कसरी प्रतिक्रिया दिने भन्ने बारे शिक्षित गर्नुपर्छ।
• रमाइलो र रमाइलो गतिविधिहरू खोज्नुहोस्: बिरामीको जीवनशैलीसँग मिल्ने गतिविधि र खेलकुदहरू खोज्नु महत्त्वपूर्ण छ। रक्तस्रावबाट बच्न बिरामीहरूले सुरक्षित समूह गतिविधिहरू विकास गर्नुपर्छ। बच्चाहरूको लागि पौडी खेल्ने, नृत्य गर्ने, गायन समारोह गर्ने, रंगमञ्च, कला, बहस गर्ने, संगीत र अन्य विकल्पहरू उपलब्ध छन्। वयस्कहरूको लागि, गल्फ, बलिङ र योग विचार गर्नुपर्ने गतिविधिहरू हुन्।

व्यावहारिक

हेमोफिलियाका बिरामीहरूका लागि अन्य व्यावहारिक विचारहरू यस प्रकार छन्:   

काम वा स्कूलबाट बिदा

विद्यालय, सामाजिक जीवन र शौक जस्ता अन्य दायित्वहरूसँग चिकित्सा हेरचाहको समन्वय गर्न योजना चाहिन्छ। सधैं धैर्यतासँग जीवन सन्तुलन गर्ने प्रयास गर्नुहोस्। बिरामीहरूले आफ्नो आवश्यकताहरूलाई विचार गर्नुपर्छ र आफ्नो दैनिक जीवनलाई राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्न लचिलो हुनुपर्छ। कुनै पनि दुर्घटना रोक्न र आवश्यकताको समयमा सहयोग पाउन बिरामीको विद्यालय वा कार्यस्थललाई उनीहरूको अवस्थाको बारेमा जानकारी दिनु सधैं फाइदाजनक हुन्छ। 

परिवार नियोजन 

हेमोफिलिया हुन सक्छ आमाबाबुबाट बच्चामा सरेकोपरिवार नियोजन र गर्भावस्थाको समयमा हुने जोखिमहरूलाई विचार गर्नुहोस्, र सधैं आफ्नो स्वास्थ्य सेवा प्रदायकसँग कुनै पनि चिन्ताको बारेमा छलफल गर्नुहोस्।